Sclérose en plaques : les malades cesseraient de travailler 9 ans après le diagnostic
Les trois quarts des personnes souffrant de sclérose en plaques (SEP) considèrent que leur maladie a un impact significatif sur leur activité professionnelle, révèle une enquête menée par la Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP).
Selon une enquête récente, seulement 48% des malades de la sclérose en plaques parlent de leur maladie, poussés par l’apparition des premiers troubles en moyenne 5 ans après le diagnostic.
Sommaire
- Un malade sur 5 ne bénéficie d’aucun aménagement au travail
- Les malades ne sont pas assez informés
- Faire connaître la maladie du grand public
Première cause de handicap non traumatique chez le jeune, la SEP touche 90 000 personnes en France et se déclare généralement vers l’âge de 30 ans. Cette maladie chronique et évolutive provoque de nombreux
symptômes (visuels, moteurs, sensitifs, urinaires, cognitifs,…) qui peuvent être handicapants au travail.Un malade sur 5 ne bénéficie d’aucun aménagement au travailA l’occasion de la Journée mondiale contre la Sclérose en plaques, le 27 mai dernier, la Ligue française contre la SEP a mené une enquête auprès de plus de 1000 personnes atteintes afin de connaitre l’impact de la maladie dans leur activité professionnelle. Les participants ont répondu à un questionnaire en ligne portant sur leurs conditions de travail, leurs relations avec leurs collègues ainsi que sur l’accompagnement dont ils bénéficient.
Premier constat, 92 % des répondants ont exercé un emploi après leur diagnostic. Mais seulement 48 % des sondés parlent de leur sclérose en plaques au travail, poussés par l’apparition des premiers troubles en moyenne 5 ans après le diagnostic.
Concernant les conditions de travail, l’aménagement du poste de travail est fréquent mais pas systématique : un malade sur cinq (19 %) dit bénéficier d’aucun aménagement particulier malgré les symptômes gênants et alors que sa hiérarchie est au courant de sa maladie. Ces ajustements sont pourtant nécessaires à cause de la fatigue induite par la maladie (91 %), des troubles moteurs (74 %), de la douleur (38 %) et des troubles cognitifs (21 %).Les malades ne sont pas assez informésAussi, l’enquête révèle que “le recours aux structures et dispositifs d’aide au maintien dans l’emploi n’est pas systématique et pas toujours très utiles“ : seuls 42 % des malades ont eu recours à une structure qui leur a été utile et 56% ont eu recours à un dispositif qui leur a été utile. Les malades ne seraient pas assez informés sur les aides qui existent pour les accompagner (temps partiel thérapeutique, pension d’invalidité, le contrat de rééducation professionnelle en entreprise…), ainsi que sur le droit du travail des personnes en situation de
handicap qu’ils trouvent difficilement compréhensible (60 %).Faire connaître la maladie du grand public
Conséquence du manque d’accompagnement et d’information, un malade sur 10 déclare ne plus travailler alors qu’il s’en sent encore capable. L’arrêt de l’activité professionnelle se faisant généralement 9 ans après le diagnostic.
Cette enquête met donc en évidence une nécessité de faire connaître la maladie au grand public, de mieux accompagner les malades dans leur vie professionnelle et surtout de mieux les informer sur les outils mis à leur disposition.Click Here: Cheap Chiefs Rugby Jersey 2019